Che cos’è la narcolessia?

Vi siete mai chiesti che cos’è la narcolessia? È una malattia di tipo neurologico ed è caratterizzata da eccessiva sonnolenza diurna che, nella forma più caratteristica, si associa a “cataplessia” e ad altri fenomeni dovuti alla emergenza atipica del sonno REM, quali le “allucinazioni ipnagogiche”, le “paralisi del sonno” e la frammentazione del riposo notturno.

Scopriamo cos’è e cosa significa la narcolessia nella vita di tutti i giorni

Quante volte, di fronte alla manifesta difficoltà di concentrazione nello studio, chi soffre di narcolessia si sente dire: ” Ovvio che sei stanco, dormi poco, lavori e studi”.
Può sembrare un disagio da poco, ma per i narcolettici la vita è un continuo organizzare le giornate in base a quando avranno il prossimo attacco di sonno, che devono necessariamente assecondare con un sonnellino di dieci minuti.

A volte e come se fossero delle pile ricaricabili: dieci minuti e si torna al 100%.
Ma cosa succede se non si ricaricano per quei dieci preziosi minuti tutte le volte che il corpo lo richiede?
I momenti di sonno diventano più frequenti, non più ogni due o tre ore, ma ogni 15 minuti e non sono controllabili. Quindi qualsiasi cosa facciano devono essere interrotti per poter dormire.

E durante lo sport?

Nell’organizzare ogni allenamento e ogni gara bisogna tenere conto dei riposi necessari. Se così non fosse si rischierebbe di incorrere in un disturbo associato alla Narcolessia, ovvero la Cataplessia. La Cataplessia è una debolezza muscolare che trasforma ogni sforzo fisico in un’impresa titanica.

Pensate che anche una forte emozione può scatenare la Cataplessia. Basta una risata a crepapelle per vedersi cadere a terra, senza neanche riuscire a tenere la bocca nella posizione del sorriso e reggere quello che si ha in mano.
Ma non solo le risate, la causa scatenante può essere qualsiasi altra intensa emozione: la collera, lo spavento, le sorprese.

E delle allucinazioni?

Il termine tecnico è Allucinazioni Ipnagogiche… già solo il nome fa quasi paura! Sono esperienze sensoriali intense e vivide, talora a contenuto terrificante, che si verificano all’inizio o alla fine di un periodo di sonno, durante le quali è molto difficoltoso distinguere l’illusione dalla realtà. Essendo associate ai quotidiani assopimenti di un narcolettico, queste allucinazioni possono presentarsi in qualsiasi situazione: non solo nel letto, ma anche per strada, in macchina o dove si presenti l’attacco di sonno.

Che cos’è la narcolessia? Il peggior nemico del sonno!

Ed ecco la caratteristica più assurda di questa patologia: la scarsissima qualità del sonno. Probabilmente penserete che un narcolettico si faccia delle dormite da far invidia anche a Pisolo! Ebbene no. Il sonno notturno è disturbato da innumerevoli risvegli (spesso molto prolungati) e da incubi terrificanti.

Ma cosa causa la narcolessia?

Si è capito il meccanismo che probabilmente causa la Narcolessia. Nel 1999 è stato scoperta una drastica riduzione di un neurotrasmettitore chiamato Orexina nel liquido cefalorachidiano dei soggetti narcolettici e una riduzione dei neuroni ipotalamici secernenti questo composto in rilievi autoptici. I neuropeptidi ipocretina-1 e ipocretina-2, anche chiamati Orexina-A e Orexina-B, rispettivamente sono neuropeptidi che facilitano lo stato di veglia e potenziano il meccanismo di risveglio; inoltre essi stabilizzano gli stadi REM e non-REM del sonno.

Localizzati nell’ipotalamo postero-laterale, i neuroni conducono segnali a quasi tutte le aree del cervello e giocano un ruolo chiave nella regolazione del ciclo sonno-veglia; inoltre sono neuroni che regolano il metabolismo energetico, il movimento e l’appetito. I neuropeptidi sono rilasciati durante lo stato di veglia per garantire il mantenimento di tale stato al soggetto e per promuovere il ritorno del tono muscolare. Durante il sonno si interrompe invece il rilascio e si ha un rilassamento muscolare.

Inizialmente l’Orexina è stata riconosciuta come regolatore del comportamento alimentare a causa della produzione esclusiva nella zona laterale ipotalamica (LHA), un centro nutrizionale. Successivamente, la constatazione che la carenza di Orexina provocava narcolessia nell’uomo e negli animali ha suggerito che questi neuropeptidi ipotalamici giocassero un ruolo critico anche nella regolazione e nel mantenimento degli stati di sonno/veglia.

Mantenere il corretto stato di veglia durante la ricerca e l’assunzione di cibo è essenziale per la sopravvivenza di un animale.

Come si tratta la Narcolessia?

Per il trattamento della Narcolessia sono usati molteplici farmaci, inclusi stimolanti, antidepressivi, anfetaminici e sedativi ipnotici. L’uso di anetamine è tra tutti l’approccio più antico per il trattamento di tale disturbo.

Nel tempo però, iniziano a presentarsi tutti gli effetti collaterali di questi farmaci: mal di testa lungo tutto l’arco della giornata (con conseguente utilizzo di antiinfiammatori) e riposo notturno praticamente inesistente. Il sonno non sarà più intervallato da risvegli…viene letteralmente spazzato via.

Bisogna quindi rinunciare a tutti i farmaci ed imparare, anche in questo caso, ad ascoltare e conoscere tutti i segnali dell’organismo. Bisognerà imparare ad organizzare la vita e le attività, secondo gli attacchi di sonno.

Purtroppo, secondo un recente studio, il 91% dei medici di famiglia non conosce la Narcolessia e dei medici del sonno solo un 22% conosce tutti i maggiori sintomi. In seguito a questa analisi si è potuto concludere che spesso i tempi di diagnosi vanno dai 3 ai 25 anni e il responso esatto arriva dopo errate valutazioni di epilessia, depressione o schizofrenia, anziché Narcolessia.

La narcolessia e considerata una malattia rara: quattro casi ogni 10.000 abitanti. In tutto il mondo la narcolessia è tendenzialmente sottodiagnosticata: in Italia per esempio si stima che i pazienti narcolettici siano circa 6.000, ma quelli con diagnosi certa sono solo 2.000. Nel nostro Paese c’è l’AIN, l’Associazione Italiana Narcolettici e iperinsonni a cui vi potete ri- volgere per qualsiasi informazione e sostegno.

Per conoscere meglio altre patologie, o per riconoscervi in qualcuna delle esperienze che raccontiamo, vi aspettiamo su L’Altra Medicina Magazine, in edicola e online!

Non siete soli…impariamo insieme a vivere secondo natura!