I pazienti affetti da glaucoma hanno avuto difficoltà ad accedere alle cure durante la pandemia di COVID-19, mettendo così a repentaglio la propria vista e correndo il rischio di cecità. Ecco quanto emerge da una nuova ricerca europea che ha coinvolto circa 2000 pazienti affetti da questa patologia oculare. Un problema che interessa circa 14 milioni di cittadini europei, e che rappresenta una delle cause più frequenti di cecità al mondo. In Italia si stima che le persone affette da glaucoma siano circa un milione, di cui solo la metà a conoscenza della diagnosi. La ricerca è parte di una campagna multicanale di sensibilizzazione per incoraggiare i pazienti a non trascurare il proprio glaucoma, nonostante la pandemia.
In quest’ultimo anno tutti i pazienti, tra cui anche quelli affetti da glaucoma, sono stati costretti a fare i conti con le difficoltà ad effettuare le visite in presenza e anche con la paura di contrarre il virus. Secondo la ricerca le visite mediche in presenza sono andate avanti con la stessa regolarità del periodo pre-Covid solo nel 36% dei casi, mentre il 28% dei pazienti intervistati le ha mancate nonostante fossero state offerte delle modalità alternative. Notevole la paura di contrarre il virus: il 21% degli intervistati ha evitato di incontrare il proprio medico per questo motivo. Più nello specifico, per quanto riguarda la cura del glaucoma, ben il 44% degli intervistati non è riuscito a presentarsi ai controlli medici programmati. Inoltre, il 37% degli intervistati ha dichiarato di sentirsi preoccupato e ansioso per il fatto di non essere in grado di gestire in modo efficace il proprio disturbo. Anche gli impegni legati alla casa o alla famiglia per via della pandemia hanno inciso sensibilmente sui comportamenti dei pazienti: il 22% degli intervistati è stato troppo occupato per procurarsi i farmaci prescritti per il glaucoma. Rimane la consapevolezza del problema: nonostante gli inconvenienti dovuti alla pandemia, per il 73% degli intervistati la gestione del glaucoma resta importante come nel periodo pre-Covid e per l’11% è addirittura più importante.
“Lo scoppio della pandemia ha fatto emergere problematiche già note tra gli addetti ai lavori, quali la fragilità del sistema di fidelizzazione alle cure e la disomogeneità del “disease awareness” non solo nella popolazione generale, ma addirittura negli stessi pazienti – ha dichiarato il Professor Stefano Gandolfi, Presidente della Società Italiana del Glaucoma.
In pratica, il paziente, una volta ricevuta la diagnosi, prescritta la cura e pianificato l’appuntamento per il controllo, è lasciato a se stesso. In parole povere, è il malato che deve accedere al sistema, curandosi da solo. Ovviamente, un setting organizzativo di questo tipo è estremamente fragile. In questo, la pandemia va colta come un’opportunità per ripensare l’intero percorso gestionale, ridisegnandolo in modo da renderlo più robusto attraverso l’applicazione di quanto l’innovazione tecnologica già ci offre: telemedicina, semeiologia in remoto col supporto dell’home computing e degli smartphones, multi-condivisione protetta di dati clinici sensibili, deep learning con sviluppo di algoritmi di follow up personalizzati con attivazione di recall/monitoraggio cura a misura del singolo paziente. Tutto questo, analogamente a quanto è accaduto con lo smart working e, in parte, con la didattica a distanza, deve perdere la patina del “…sarebbe bello, ma non siamo ancora pronti…” e, seguendo quello che in economia viene definito come “distruzione creatrice”, può (o meglio, deve) costituire un modello operativo già per il presente. Sta, poi, a noi medici (e, aggiungo, “Italiani”) riuscire da un lato a “umanizzare” un percorso apparentemente straniante, destinato in teoria a un’utenza di stampo anglosassone (le “virtual clinics” già in azione nel Regno Unito ne sono un esempio), e ad accettare a nostra volta che la tecnologia faccia, in termini di fidelizzazione da remoto, quello che di persona non siamo in grado di garantire ai nostri pazienti (per esempio una copertura costante e continua della gestione della loro malattia).”
Scarsa la consapevolezza in merito alle conseguenze della cattiva gestione di questa patologia: solo il 32% dei pazienti è conscio di rischiare addirittura la cecità in caso di utilizzo non corretto del farmaco. Emerge poi uno spaccato dei comportamenti ritenuti più adatti da parte dei pazienti a prevenire la perdita della vista a causa del glaucoma: per il 63% dei pazienti è necessario usare i farmaci come indicato, attenendosi scrupolosamente alle istruzioni terapeutiche fornite dal medico, mentre per il 52% degli intervistati servono controlli medici regolari. Infine, l’88% delle persone affette da glaucoma è d’accordo o molto d’accordo sul fatto che, curando la salute degli occhi e gestendo in modo adeguato la propria patologia, sarà possibile evitare o almeno rallentare la perdita della vista e la potenziale cecità.
“I dati offerti da questa indagine danno una misura quantitativa di quanto gli oculisti hanno potuto constatare da un anno a questa parte, – dichiara il Professor Stefano Miglior, Presidente dell’Associazione Italiana per lo Studio del Glaucoma. I danni indiretti della pandemia sono stati e sono tuttora enormi in termini di impossibilità prima e di difficoltà adesso da parte dei pazienti a poter afferire presso gli ambulatori specialistici, sia in strutture pubbliche, sia in strutture private accreditate, sia presso strutture interamente private. A questo va aggiunta la paura, ancora presente e diffusa, di recarsi presso strutture cliniche, sia per visite che per eventuali interventi chirurgici, perche’ ritenute foriere di un piu’ elevato rischio di contagio. L’Associazione Italiana per lo Studio del Glaucoma (AISG) di cui sono Presidente, ha per questo motivo da qualche mese organizzato, in coincidenza con la Settimana Mondiale del Glaucoma (dall’8 al 13 Marzo 2021), una Campagna di Informazione attraverso spot televisivi in onda sui Canali RAI, Mediaset e Sky, per sensibilizzare i cittadini verso la necessita’ di conoscere e affrontare il “Problema Glaucoma”. Inoltre l’AISG ha organizzato una serie di webinar, tra i quali uno dedicato proprio alla “Difficolta’ della Gestione del Glaucoma durante la Pandemia Covid” in cui vengono offerte possibili soluzioni per gestire la malattia nel miglior modo possibile. Tali webinar possono essere seguiti in diretta sulla pagina Facebook o sul Sito Istituzionale dell’AISG, o potranno essere visionati anche in tempi successivi alla loro programmazione, dato che rimarranno postati anche successivamente alla detta Settimana”.
“La vista è spesso considerata il senso più importante e prevenirne il peggioramento o addirittura la perdita e mantenendo quindi la qualità di vita delle persone è una priorità di Santen. Speriamo che la consapevolezza derivante da questi risultati, sia motivante per i pazienti con glaucoma per continuare a fare tutto ciò che è necessario per mantenere in buona salute i propri occhi durante e dopo la pandemia,” conclude il Dott. Paolo Casati, General Manager di Santen Italia.
