Ci sono svariati modi per parlare ai giovani di una malattia molto rara come l’emofilia B. Ci si può soffermare sugli aspetti più scientifici, oppure si può usare un linguaggio che vada dritto al cuore, rendendo semplice quello che in realtà non lo è. Ed è proprio questo che stanno facendo i giovani attori di Banda Sciapò, un’associazione culturale milanese che ha messo in scena lo spettacolo teatrale “B-side”.
Che cos’è l’emofilia
Si tratta di una malattia del sangue dovuta alla carenza di uno dei fattori della coagulazione a causa di un difetto genetico. Si distinguono due tipologie di emofilia: la A (80 per cento dei casi) e la B (il restante 20 per cento). La riduzione di uno dei fattori della coagulazione circolante causa una scarsa capacità di arrestare il sanguinamento, con conseguente aumento del rischio emorragico, sia in seguito a ferite o traumi sia spontaneamente. La malattia colpisce esclusivamente il sesso maschile, mentre il sesso femminile è portatrice della mutazione.
Se in Italia l’emofilia A ha una prevalenza di 1 caso su 10mila nati maschi, l’emofilia B rappresenta la rarità nella rarità, con una prevalenza di un caso su 40mila nati maschi.
Una patologia di cui si parla poco
Perché si è sentita la necessità di allestire un’opera teatrale che parli di emofilia e di portarla nelle scuole? “Perché capita ancora oggi che chi è affetto dalla malattia abbia paura a uscire allo scoperto per non essere considerato un diverso”, sostiene Andrea Buzzi, presidente di Fondazione Paracelso, associazione che si occupa da 15 anni di pazienti con emofilia, fornendo supporto ai malati e alle loro famiglie. “In una fase delicata della crescita come l’adolescenza, l’emarginazione sociale può portare a serie ripercussioni di tipo emotivo e psicologico. La pièce teatrale B-Side è nata proprio dalla volontà di far conoscere la patologia a un pubblico giovane, eliminando pregiudizi e portandolo a riflettere su valori quali diversità, accettazione e inclusione sociale attraverso un linguaggio e uno stile tipici di quell’età”.
Il tour è partito!
Presentato in anteprima al teatro Parenti di Milano e “lanciato” ufficialmente il 14 dicembre presso la Spazio Alfieri di Firenze, di fronte a un entusiasta pubblico di studenti delle scuole medie superiori, nei prossimi mesi “B-side” proseguirà il suo tour toccando numerose regioni italiane. Lo spettacolo teatrale sarà seguito e raccontato anche in rete grazie al sito dedicato www.emofiliabside.it e i canali Facebook e Instagram in cui saranno raccolti spunti e riflessioni che emergeranno nel corso delle rappresentazioni.
