L’individuo narcolettico può praticare sport? Può averne beneficio? L’esperienza di un’operatrice di segnale narcolettica e sportiva praticante.
Articolo tratto dal N° 143 – L’Altra Medicina
INTRODUZIONE
“Come sei fortunata, puoi dormire a comando quando vuoi”
Questo è quello che mi sento spesso dire, ma per noi NARCOLETTICI non è quando vuoi, ma quando devi e soprattutto quando puoi. Non sempre quando arriva l’attacco di sonno è possibile lasciare tutto e fare un pisolino di 10 minuti,
detto” power nap”. La Narcolessia è una malattia ad eziologia sconosciuta caratterizzata da: eccessiva sonnolenza diurna con attacchi di sonno pluriquotidiani, non procrastinabili. Il sonno totale nelle 24 ore è generalmente entro la norma: sono la continua
predisposizione alla sonnolenza e all’addormentamento e le circostanze nelle quali ciò si verifica ad essere inusuali. Infatti, i narcolettici si addormentano nei momenti meno appropriati,
ad esempio nel corso di una conversazione, mentre stanno seduti in classe, mentre stanno aspettando l’autobus o mangiando.
Cataplessia, ovvero una rapida perdita del tono muscolare in veglia causata da manifestazioni emotive come riso, collera, eccitazione, sorpresa. Un attacco cataplettico può comportare solo una breve e parziale debolezza ma può anche causare una quasi completa perdita del controllo muscolare per alcuni minuti. Ciò può provocare una caduta, l’impossibilità di muoversi e di parlare,
anche se il soggetto è cosciente, ed i muscoli che presiedono alle funzioni vitali (come il respiro) sono preservati dal fenomeno.
Allucinazioni ipnagogiche/ipnopompiche, sono esperienze sensoriali intense e vivide, talora a contenuto terrifico, che si verificano all’inizio (ipnagogiche) o alla fine (ipnopompiche) di un
periodo di sonno. Alcuni o tutti i sensi possono risultare coinvolti e frequentemente è molto difficoltoso per il soggetto distinguere l’allucinazione dalla realtà.
Paralisi del sonno, caratterizzate dalla consapevolezza di non riuscire a muoversi malgrado il desiderio di farlo. Si verificano durante l’addormentamento o al risveglio. Possono essere
concomitanti con un’allucinazione risultando spesso in un’esperienza terrorizzante.
Sonno notturno disturbato – insonnia: nonostante il soggetto affetto da Narcolessia non abbia difficoltà a prendere sonno, il sonno notturno è disturbato da molti risvegli, spesso prolungati,
e da sogni terrifici. Per il trattamento della narcolessia vengono
usati molteplici farmaci, inclusi stimolanti, antidepressivi,
anfetaminici e sedativi ipnotici.
L’uso di anfetamine è tra tutti l’approccio più antico per il trattamento di tale disturbo. Purtroppo se questi farmaci possono aiutare in determinate situazioni, di contro hanno una grande quantità di effetti collaterali. La narcolessia ha un effetto molto impattante sulla vita di tutti i giorni, è un continuo organizzare
gli impegni in base a quando ci sarà il prossimo attacco di sonno, che deve necessariamente essere assecondato con un sonnellino
di dieci minuti. Vale anche per lo sport.
NARCOLESSIA E SPORT
Questo non mi ha impedito di diventare una triatleta. Certo con qualche accorgimento in più per gli allenamenti e le gare che devono essere preceduti e seguiti da un sonno breve per ricaricare
le “pile”. Ho imparato ad ascoltare il mio fisico e so già che la gara sarà un disastro se non ho potuto riposare prima. Sarà un disastro non solo a livello fisico e muscolare, sembrando un’impresa
titanica, ma anche a livello di umore. Per tutta la gara scompare il divertimento per lasciare spazio al pensiero di non farcela, alla domanda “ ma perché sono qui”, alla voglia di mollare ad ogni istante. Una lotta continua con la parte di me che vorrebbe fermarsi e quella che non lo farebbe mai!!!
Cambia tutto con un sonnellino poco prima della partenza, la forza muscolare, la resistenza, il piacere di partecipare alla competizione e soprattutto il divertimento, mi si legge in faccia.
La fatica lascia il posto al sorriso e alla voglia di godersi il
momento, il panorama (le gare si svolgono quasi sempre
in posti meravigliosi, il lago o il mare), la compagnia degli altri partecipanti. Negli anni ho imparato ad organizzarmi alla perfezione, complice anche la mia famiglia e i miei amici che conoscono il problema. Si parte per la trasferta. Se l’evento è lontano prenotiamo un appartamento per la notte prima della gara. Preferiamo l’appartamento perché così possiamo prepararci
la colazione come fossimo a casa, abbondante, bilanciata, con alimenti di qualità, non sempre reperibili in albergo. Recuperato tutto il necessario, ci spostiamo sul luogo della gara.
Quasi sempre riusciamo a trovare un angolino su un prato dove sistemarsi e dove mezz’oretta prima della gara io ricarico le pile…il sonnellino di 10 minuti. Metto la sveglia o qualcuno di noi viene
incaricato di svegliarmi, ma di solito il mio cervello, come mi da l’input di dormire così mi da la sveglia dopo 10 minuti. A quel punto…pronti via!! La gara, la fatica, il divertimento, il tifo del pubblico, la gioia finale nel raggiungere il traguardo e il bicchiere di birra che ci godiamo all’arrivo tutti insieme raccontandoci come l’abbiamo vissuta, cosa è andato bene, cosa è da migliorare,
cosa ci è piaciuto del percorso e cosa no.
Ma per me arriva puntuale l’appuntamento: sonnellino. Riconosco, ormai, l’attacco narcolettico perché i segnali mi sono familiari: pesantezza degli occhi, debolezza muscolare, che è diversa
dalla fatica accumulata nella gara, desiderio incontrollabile e immodificabile di dormire. Il tempo di arrivare all’appartamento, doccia e mentre tutti continuano a commentare la gara io mi “spengo” per 10 min. E come una pila ricaricabile tutto riparte al 100%, pronti ad organizzare la prossima competizione.
Lo scorso anno ho partecipato a diverse gare, ma una in particolare la ricordo bene: lo sprint di Sirmione. La gara di nuoto si svolge nel lago e nell’ultima parte si entra nelle mura; il percorso in bici è bellissimo, nel verde, tra posti splendidi e paesini meravigliosi. La corsa si svolge attorno e sopra le mura. Le sensazioni che ho provato sono state incredibili: forza, gioia,
divertimento e una soddisfazione immensa all’arrivo. Sono arrivata ancora piena di energia. Dopo essermi ripresa, fatta la doccia e rifocillata, ho riflettuto su quelle sensazioni così belle, che percepisco ancora ora a distanza di tempo. L’organizzazione dei momenti prima della gara è stata perfetta, senza intoppi. Colazione
nell’appartamento, portata da casa, quindi ottima, abbondante, bilanciata e saziante. Arrivati sul luogo della gara, ci siamo sistemati su un pezzo di prato. Fatti i preparativi per la partenza,
controllato il materiale necessario, la bici, e che tutto l’occorrente fosse al posto giusto, mi sono sdraiata sul prato e ho fatto il mio sonnellino ristoratore di 10 minuti. Quando arriva questo momento non posso farne a meno, sento una grande debolezza muscolare, occhi pesanti e un malessere generale. Mi devo ricaricare!
Bastano veramente 10 minuti per sentirmi come nuova e pronta per la partenza, e allora via…
CONSIGLI UTILI
- Non sempre le cose vanno così; gli imprevisti ci sono e la possibilità di ritagliarmi i 10 minuti di sonnellino al momento giusto non sempre c’è. Mi alleno nell’ora di pranzo e mi è già capitato, soprattutto nella corsa, di dover interrompere l’allenamento perché a livello muscolare mi sentivo stanchissima, come se i miei muscoli fossero addormentati, intorpiditi. La cosa migliore, per me, è tornare a casa, riposare 10 minuti per ricaricarmi e poter affrontare il pomeriggio di lavoro, che altrimenti sarebbe costellato di continui attacchi di sonno, conseguenza del fatto di non aver soddisfatto la necessità
di dormire a pranzo.
La narcolessia può rappresentare un ostacolo significativo
nella pratica sportiva, ma con il giusto approccio e le opportune strategie, non deve necessariamente limitare la vita di chi ne è affetto. Gestire i sintomi e migliorare la qualità della vita è possibile con uno stile di vita regolare, mantenere un programma di sonno-veglia regolare, con orari fissi per andare a letto e svegliarsi.
L’esercizio fisico praticato quotidianamente, può apportare benefici al sonno, all’umore e alla qualità della vita.
Esistono anche altri escamotage che possono facilitare la gestione dei sintomi durante l’attività sportiva:
- saper ascoltare il proprio corpo e fare attenzione ai segnali di stanchezza e riposare quando necessario
- idratarsi e nutrirsi adeguatamente per sostenere l’energia durante l’attività fisica
- informare chi ci circonda della propria condizione per ricevere il giusto supporto e comprensione.
La narcolessia non deve essere un ostacolo per vivere una vita attiva e appagante. Con il giusto impegno, le giuste strategie e il supporto adeguato, chiunque può praticare sport e godere
dei suoi benefici. Con un approccio positivo e proattivo, la narcolessia può essere gestita e lo sport può diventare una fonte di gioia, benessere e realizzazione personale.
Barbara Giannecchini
Nutrizionista, triatleta, farmacista.
Master sulla donna e la medicina di
segnale. Professionista dieta GiFT e
alimentazione di segnale.
Barbara Giannecchini
Nutrizionista, triatleta, farmacista.
Master sulla donna e la medicina di
segnale. Professionista dieta GiFT e
alimentazione di segnale.
